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为了一分希望,医疗专家与患儿家长反复交流,为了治愈孩子或者改善孩子的生存现状。4月22日,在菏泽举行的山东天使健康救助第32场公益活动现场,山东大学附属儿童医院的专家们一如既往,竭力给孩子们一个正常的人生,让他们有机会和其他孩子一样去追求美好的人生——哪怕这种机会,有时只是一线希望。

▲筛查现场

在先心病患儿身上,希望成真的机会非常大。9岁的女孩明霞(化名),于一月底在一家驻济三甲医院检查出二尖瓣后叶脱垂并反流(重度),并合并有左心扩大、三尖瓣反流 (轻度)、肺动脉瓣反流 (轻度)。此前一个月在当地检查的结果则是“反流(中度)”,孩子的妈妈介绍,孩子是感染新冠后,在当地一家医院住院时,被听出心脏有杂音,而检查出心脏有赘生物,由此在当地大医院、省城三甲医院多次检查,确诊为先心病。

▲筛查现场

家长在孩子的病情面前总是纠结的。面对山东大学附属儿童医院心脏外科主任冯致余尽早手术的建议,孩子的妈妈很犹豫,因为她听另一家医院的建议是予以观察,可以待孩子到了十四五岁再手术。但冯致余以专业的判断告诉她,尽管孩子目前在日常生活中表现并不明显,但如果进一步检查确诊是重度反流,还是要尽早手术,以避免心脏肥大影响心功能,并延迟以后换瓣膜的时间,利于孩子的学习和正常生活。

另一个4岁的女孩梦笛(化名),则需要立即实施治疗为宜——她的主动脉瓣下狭窄已由轻度发展到重度。相比之下,另一个6岁的女孩小歌情况要更复杂一些,她患有右向左分流型先天性心脏病,到现场参加筛查时,已发展到较为复杂的程度,对于这一类先心病而言,这个年龄已经偏大,治疗复杂程度较高。

“确诊的时机和合适的治疗方案很重要”,冯致余说,对于绝大部分先心病,医学上已不是难题,最重要的就是筛查和发现,以专业的方式予以应对。

这是目前先心病患儿和家庭可以宽怀的现状:健康救助公益活动可以显著减轻家庭负担,最重要的是现代医学在这一领域已经非常成熟和完善,绝大多数先心病患儿都可以得到很好的治疗,前提是及时发现、应对得当。

▲筛查现场

另一种病症,则体现了在困境面前的竭力突破。罕见病,世界性医疗难题,来到现场参加筛查的,大多已经有了四处奔波求医的求医经历,但只要有一分希望,家长总会带着孩子出现。

面对这种往往是“吃力不讨好”的工作,山东大学附属儿童医院自2018年开展罕见病义诊筛查和救助以来,从未放弃。即便医学尚未突破,也并不代表着没有希望。

▲筛查现场

仅仅五个月大的小怡菲(化名),出生不久即筛查出患有苯丙酮尿症,尽管目前全球尚没有很好的治疗方案,但只要按照标准使用特种奶粉和特种食品,能够较好地维持她较为正常的水平。“定期随诊,观察其身高、体重、智力等发育水平,在理想的情况下,是可以和正常孩子一样成长、读书”,山东大学附属儿童医院儿童保健科主任医师冯冰介绍,一部分罕见病已经可以通过药物、食品的干预,实现患者维持一定质量的生存。“早筛查、早发现很重要”。

▲筛查现场

7岁起发现患有肌肉萎缩症的小宁宁(化名),人生不可避免要面临困境。今年14岁的他,已经被俗称为“渐冻症”的这种罕见病,折磨了7年,父母远在外地打工挣钱,他是被堂兄带到现场的。冯冰给予了尽可能保持和改善的方案:手臂还能动,就尽量自己吃饭,多活动,别盲目治疗。

▲筛查现场

对罕见病开展筛查、救助和治疗,是一个艰巨的挑战。救助可以帮患儿家庭缓解经济负担,更根本的解决之道则是寻求医学的突破——这正是医院发起这个项目的初衷。

治疗的突破,改善生存质量甚至治愈,是患儿和家长最渴盼的事,也是医院孜孜不懈的追求。这注定是艰难而又需要渐进的慢功夫,对此,全院上下早已形成共识:有患者的渴盼在,为医者就应当为他们再造希望。

通讯员:王昆

鞠鹏豪 程阳 报道

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